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科普 | ?最心酸的痛:阿尔茨海默病患者的背后
时间: 2019-10-23 15:17:29       编辑: haolu

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 困扰人类数千年的疾病,阿尔茨海默病

“谁能告诉我,我到底是谁?”

这是莎士比亚四大悲剧之一《李尔王》中最后的一问,同时这也是阿兹海默患者每天都要面对的问题。

“我,不再是自己。”

这就是经历逐渐失忆的阿尔茨海默患者的感觉。

阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是一种慢性神经退行性疾病,通常开始缓慢但会逐渐恶化。最常见的早期症状是难以记住最近发生的事件。随着疾病的进展,症状可能包括语言问题,迷失方向,情绪波动,不管理自我护理和行为问题。

逐渐地,患者身体功能丧失,最终导致死亡。虽然进展速度可能不同,但诊断后一般预期寿命为3至9年。根据2018年WHO报告,2015年,全球大约有2980万人患阿兹海默病,造成约190万人死亡……

阿尔茨海默症被称为上帝最恶毒的诅咒。它一步步蚕食一个人的大脑,带走一个人的认知、思考。然而,每一个阿尔茨海默病患者的背后必然有一个心酸的家庭。

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阿尔茨海默病的历史

阿尔茨海默病最早由德国精神学家与病理学家爱罗斯·阿兹海默于1906年首次提出,也就100多年的历史。但事实上,早在2500年前的古希腊和古罗马时期的医生,对于老年痴呆的症状就有丰富的记载。

最早提到智力衰退与年龄有关的医生是古希腊学霸毕达哥拉斯,他把生命周期分为五个不同的阶段,分别是7-20岁、21-48岁、49-62岁、63-80岁、81岁-。有趣的是,黄帝内经中也有类似的描述,尤其是女子以七年为一阶段,两者十分的类似。毕达哥拉斯将最后两个阶段称为“老年期”,他认为很少有人能活到这时候。此时人体的衰退与智力的退化,他认为是回到婴儿期的一种表现。

而在“医学之父”希波克拉底的著作中,将这种智力的退化归入了“偏执”“妄想狂”一类的精神障碍中,归因于血、痰、黄胆汁和黑胆汁这四种体液的失衡。这也是第一次将精神障碍与具体的器质性病变联系起来。

在古希腊时期,普遍的观点认为,智力退化在老年是不可避免的,但衰老本身,也是一种病变。

到了中世纪时期,医学在教会的垄断下不进反退。对于老年痴呆的研究进展只有英国修士兼炼金术士罗杰.培根。在他的著作Methods of Preventing the Appearance of Senility中首次提出,与记忆有关的器官是大脑,而不是上千年来人们一直认为的心脏。

直到16世纪,老年痴呆的研究才有了很大的进展。不仅仅是医学领域的关注,甚至在文学作品中也经常出现。莎士比亚在戏曲中就对老年痴呆做过许多敏锐的描述,其中最著名的就是《李尔王》和《哈姆雷特》。他不仅关注到了智力衰退与年龄的关系,更区分了老年痴呆与“单纯的疯狂”。

而后经过现代精神医学之父菲利普·皮内尔的医学道德改革,以及剖解学的迅速发展,发现智力衰退的器质性病变就是大脑萎缩,老年痴呆也开始成为一种范围更窄,定义更明确的疾病。

直到1901年,德国精神病学家爱罗斯·阿兹海默在一名名叫奥古斯特·迪特的50岁女性,发现了第一例阿尔茨海默病,并以他的名字命名。阿尔茨海默病持续追踪迪特的病程进展至病人于1906年死亡为止,并在之后发表该病例,详细描述了这种动脉硬化性脑萎缩。

直到20世纪60年代,血管疾病仍被认为是老年痴呆的主要病因。而随着显微镜技术的不断改进,神经因素的重要性也逐渐显现。

截至1970年代为止,阿尔茨海默病的诊断仍然仅限于描述45至65岁之间。直到1977年,一场阿尔茨海默病研讨会共识认定,阿尔茨海默病和老年痴呆症的临床和病理表征大致相同。这样的共识已促使阿尔茨海默病的诊断,不再应该限定于特定年纪的患者。

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阿尔茨海默病的机制

目前阿尔茨海默病的机制还不明确,主要有类淀粉胜肽假说和Tau蛋白假说。

1991年,学者提出类淀粉胜肽假说,认为β类淀粉胜肽(Aβ)在大脑堆积可能是导致阿尔茨海默病的根本原因。证据是唐氏症患者多了一个21号染色体的拷贝,而表现Aβ的前类淀粉蛋白基因(APP)也位于21号染色体上。因此,唐氏症患者几乎全都在40岁左右时罹患阿兹海默病。

2009年,类淀粉胜肽假说有了新的发展,新的研究指出和Aβ关系密切的蛋白质可能才是阿尔茨海默病的罪魁祸首。此类与类淀粉斑块相关的机制会在早年快速发育的时期,使脑部神经元间的连结减少,并在年纪较大后受到老化相关过程的刺激,导致阿尔茨海默病中的神经元退化。

全基因组遗传分析和表达谱分析的结果也支撑这一假说。研究者已经确定了一些与淀粉样蛋白(Aβ)产生的基因与家族性AD相关,例如APP, PSEN1, PSEN2等。此外,全基因组关联分析(GWAS)还确定了20多种基因与散发性AD相关。尽管如此,AD的病理学过程仍不清楚。好在大家处于大数据时代,大数据将为大家更好的理解AD提供可能。

最近新加坡国立大学就据此理论发明了一种Aβ的血液检测平台,通过检测血液中与外泌体结合的Aβ来为阿尔茨海默病的早期诊断提供帮助。这种方法的灵敏度比之前的ELISA法灵敏度更高。

也有人认为Tau蛋白异常是引起阿尔茨海默病病情发展的主因。过度磷酸化的Tau蛋白会开始与其他Tau蛋白质配对结合,结果在神经细胞中形成了神经纤维纠结。在这种情形下,神经细胞内的微管开始瓦解并导致由细胞骨架构成的运送系统崩坏,这将造成神经细胞之间的化学讯息沟通失效,接着导致神经细胞死亡。

由于机理不明,所以目前实证上没有任何能有效预防阿尔茨海默病的方式,也没有任何药物可以根治,仅仅只能缓解。缓解的关键,则是心理治疗和医疗照护。这正是大家目前最缺乏的部分。

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尴尬的现状

护理阿尔茨海默患者的第一要义:及时就医!但由于阿尔茨海默病是无法逆转的,对那些已经患病的老人,重点应放在提供合理有效的护理上,改善他们的症状和生活才是。不过,生活往往不是事事顺心,眼前的困难还有很多……

①护理人员年龄问题

阿尔茨海默患者的年龄都较大,家庭中负责看护看他们的年龄也不小。他们往往处于上有老、下有小、职业也处于尴尬期。工作压力大、生活压力大、自己也将迈入老年疾病的黄灯区,自顾不暇的同时还要照顾患者实属不易。

一旦家庭中缺少人员轮换,看护人员就不得不白天上班、回家照顾老人小孩、夜晚也不见得能安眠。这样的家庭看护质量必然不高,甚至还会引发其他家人的连锁反应,只会导致健康状况下降,生活越来越不愉快。

更可怕的是:阿尔茨海默病越来越趋于年轻化!国际阿兹海默症协会的公开数据显示,阿兹海默症发病年龄由过去的65岁变成了55岁,甚至有些人四十几岁就发病了。可以说,家庭主要看护人员自己都是高危人群。

②专业护理的代价

当然,除了看护人员在家护理患者,还可以选择设施、卫生、护工状况良好的养老院来进行专业护理。

但是,经济条件首先得过关。目前,国内的养老院可大体的分为国营养老院和民营养老院。前者水平层次不齐,需要仔细辨别,还可能存在许多管理问题;后者价格较高,不是所有普通家庭可以承担。

其次,我国的家庭观念很重,不亲自赡养老人几乎约等于不孝。一旦将父母亲送进养老院,上至亲朋好友,下至左邻右舍都可能会指指点点,指责你忘恩负义。这种道德绑架,动摇着很多人,反而让很多阿尔茨海默患者错失了获得专业护理的机会,在家一天接着一天苟且而过。

就算排除万难,送老人去养老院接受专业护理了,又难免开始担心:独居养老院是否会使患者缺少家庭成员的情感支撑呢?

毕竟,护工并非熟悉的家人,或许看护方法会比较专业,但有些细微的情感需求是无法理解的。毕竟,阿兹海默不会带来太多身体上的剧痛,可心灵的困苦不堪谁又能体会呢?

只能说,大家现在的养老制度还需要完善。大多数人的观念里,养老还是主要以居家为主,社区机构只是最后没有选择的选择。这种观念需要慢慢转变,不要在疾病摧毁记忆的同时,将那份同理心和包容心也一起抹去。

当下热极的综艺节目《极限挑战》新一季少了黄渤的活跃身影,只因他接了另一部综艺《忘不了餐厅》——和5个认知障碍的老人一起经营一家餐厅。因为他的父亲就是认知障碍,有些事情已经来不及去做。或许,如黄渤所说,想让他父亲再揍他一回也好。现实却是,阿尔茨海默并无回头路可走。

加缪的《局外人》中有这么一句话:“大部分人总是表里不一,他们做的往往并非他们内心真正渴望的。他们都有一种群居意识,惧怕被疏离与被排斥,惧怕孤单无依靠。”阿尔茨海默病患者的心态何尝不是这样呢?

他们无法为自己做出选择,而身边的人还有机会,为他们珍惜每分每秒,在现实的心酸中找到一种最理性的方法,帮助他们度过最后的时光,而后再轻松的漫步进入长夜……

( 来源: )

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